В честь юбилея благотворительный фонд «Даунсайд Ап» поделился результатами работы за прошедшие 25 лет. Фонд был создан в 1997 году, его основной целью стало улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России. Тогда основную массу детей с синдромом Дауна не забирали домой: около 90% из них находились в государственных учреждениях.
В первый год своей работы фонд запустил долгосрочные программы, которые работают и сегодня. Это проекты по обучению специалистов, психолого-педагогической поддержке семей, редакционно-издательской деятельности, ежегодный благотворительный велопробег. Вот основные результаты — в цифрах:
- 12 765 семей с детьми разного возраста и взрослыми с синдромом Дауна участвуют в программах фонда;
- 66 505 специалистов прошли обучение в фонде;
- выпущено 353 240 экземпляров бесплатных книг, брошюр и журналов для семей и специалистов;
- разработано и опубликовано 39 методических пособий.
Системная работа фонда привела к изменениям в обществе. Так, с 2017 года в 11 регионах России при участии фонда принят Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна (пример — Протокол от Минздрава Свердловской области).
Другой важный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Она может стать частью внутренней документации в компаниях и повлиять на качество отношения к людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.
Фонд меняет отношение к трудовой занятости людей с синдромом Дауна. Его сотрудники разработали методику, позволяющую людям с синдромом Дауна успешно адаптироваться в коллективе, научиться выполнять свои обязанности и следовать принятым в компании правилам.
«Мы рады, что причастны к мощным социальным изменениям, которые произошли в жизни людей с синдромом Дауна за эти 25 лет. Теперь у родителей таких детей есть доступ к большому количеству полезной информации, а сами они активно участвуют в жизни общества. Мы благодарны людям и организациям, которые вместе с нами меняют жизнь людей с синдромом Дауна к лучшему. Впереди еще много работы для того, чтобы они могли жить как все — учиться, работать, общаться с друзьями и реализовывать мечты», — говорит директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова.
Благодаря «Даунсайд Ап» все чаще появляются истории успешного трудоустройства. Так, прямо сейчас люди с синдромом Дауна проходят стажировку в Московской школе управления Сколково, которая поможет им найти работу.
Сотрудники фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» выступают экспертами в просветительских проектах. Среди них — «Книжки вверх ногами», фотовыставка «Какая разница», проект о ясном языке «Простыми словами», разработка коллекции одежды для людей с синдромом Дауна «ТУ ДУ ДУ».
К важным цифровым проектам, которым фонд уделяет особое внимание, относятся платформа для развития речи детей дошкольного возраста «Логобанк», цифровая версия диагностики детей раннего возраста «Дневник развития», а также платформа блогов «Мой Сайт» — первое интернет-пространство для людей с синдромом Дауна.
В 2022 году фонд выпустил отчет о своем социальном вкладе. Вот пять самых ярких достижений:
- Благодаря деятельности «Даунсайд Ап» как минимум 60 семей сохранили ребенка во время беременности, а 101 семья оставила ребенка после рождения.
- Две трети опрошенных отметили вклад сотрудников фонда в развитие родительских компетенций: они начали лучше разбираться в том, как эффективно помогать своему ребенку (65%), почувствовали себя более уверенно, стали меньше тревожиться (63%), поверили в то, что их ребенок может быть самостоятельным (61%), стали активнее участвовать в его развитии (64%).
- Свыше 80% детей от 7 до 18 лет, получающих помощь от «Даунсайд Ап», посещают образовательные учреждения. При этом в условиях инклюзивной среды обучается только четверть из них.
- 71% родителей совершеннолетних людей с синдромом Дауна сообщили, что их ребенок высказывает желание работать. 82% родителей хотят, чтобы их дети работали. Наиболее предпочтительная, по мнению родителей, форма занятости — работа в социальной или творческой мастерской.
- 56% семей сообщили, что благодаря специалистам фонда стали больше готовы отстаивать интересы и права своих детей. 75% семей считают, что деятельность фонда существенно повлияла на то, что российское общество стало относиться более терпимо и доброжелательно к людям с синдромом Дауна.