Международный день людей с синдромом Дауна отмечается с 2006 года. Его главная цель — обратить внимание общества на проблемы тех, у кого есть эта генетическая аномалия. Дата была выбрана не случайно, так как возникновение синдрома связано с наличием трех копий 21-й хромосомы.
Впервые о синдроме в своем докладе рассказал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1862 году.
Тогда болезнь считалась одним из видов психического расстройства. Лишь намного позднее было выявлено, что это вид генетической аномалии, при которой у ребенка в наборе оказывается 47 хромосом вместо стандартных 46. Несмотря на популярные мифы и стереотипы, ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, вне зависимости от расы, качества окружающей среды, уровня жизни родителей, наличия или отсутствия у них вредных привычек.Единственным подтвержденным фактором, повышающим вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна, является возраст беременной женщины. Если он приходится на период 35-39 лет, вероятность рождения ребенка с лишней хромосомой составляет 38 случаев на 10 тысяч. После 40 лет — уже почти 122 случая на 10 тыс. В России ежегодно рождается 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна.
К счастью, сегодня люди с синдромом Дауна наравне с другими могут жить полноценной жизнью. К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Все данные, представленные ниже, получены в ходе исследований, проводимых фондом «Даунсайд Ап».
Факт № 1
75 % семей, воспитывающих ребят с синдромом Дауна, считают, что благодаря деятельности фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» российское общество стало относиться терпимее и доброжелательнее к особенным людям. Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями.
Факт № 2
За четверть века доля отказов от детей с синдромом Дауна в роддомах России снизилась с 95% до 50%, а в некоторых регионах, например, в Свердловской области, она стремится к нулю.
Факт № 3
С 2017 года в 11 регионах России при активном участии фондов принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», благодаря которому врачи могут корректно и грамотно предоставить своевременную информацию родителям, не руководствуясь субъективной оценкой ситуации и не оказывая психологическое давление на родителей малыша.
Факт № 4
Благодаря деятельности фондов как минимум 60 семей сохранили ребенка во время беременности после того, как узнали о диагнозе будущего малыша. Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью.
Факт № 5
101 семья оставила ребенка в семье после рождения, а это — каждый пятый малыш, родившийся с дополнительной хромосомой. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку.
Факт № 6
Люди с синдромом Дауна обретают все больше возможностей для трудоустройства. Например, благодаря участию фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская разработала индивидуальный дизайн для соцсети адвоката. Еще один успешный случай — двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. А трудовая практика в школе управления «Сколково» для одного из наших практикантов успешно завершилась трудоустройством.
Факт № 7
25 лет назад в базе фонда «Даунсайд Ап» было всего 18 подопечных семей. Сегодня их — 13 213. Именно столько семей получили квалифицированную поддержку специалистов и обрели не только внутреннюю опору, но и друзей среди сообщества фонда.
Факт № 8
90 ребят с синдромом Дауна в возрасте от 7 до 27 лет в Москве и Московской области регулярно посещают тренировки по футболу сборной команды фонда «Синдром любви». В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звездами.
Факт № 9
За прошедший год 58 атлетов из 33 городов России присоединились к проекту «Атлет во благо», собрав 1 084 166 рублей индивидуальных пожертвований. Проект объединяет друзей фонда, которые ставят перед собой цели и в спорте, и в благотворительности. Атлеты во благо бегают марафоны, пересекают пустыни, взбираются на вершины, тянут двухтонные автомобили, а их друзья и близкие делают пожертвования в пользу людей с синдромом Дауна.
Факт № 10
В этом году команда волонтеров фонда «Синдром любви» увеличилась до 435 человек — это на 42 волонтера больше, чем в прошлом году. Из них 48 человек — это молодые люди и девушки с синдромом Дауна, которые ведут активный образ жизни и становятся частью добрых дел фонда «Синдром любви».
В рядах волонтеров — целые компании. Например, «Лаборатория Касперского» помогает с разработкой онлайн-акции «Синдром любви», а «Ростелеком» регулярно помогает с подготовкой журнала «Сделай шаг» для отправки семьям с детьми с синдромом Дауна по всей стране.
Таким образом, в этих цифрах — изменения к лучшему в судьбах многих семей. Благодаря им особенные дети могут развиваться и учиться по программам, разработанным специально для них, ходить в обычные детские сады и школы. Родители солнечных детей могут получать необходимую психологическую и методическую помощь. Людям с синдромом Дауна стали доступны занятия спортом, творчеством, волонтерством. Для особенных людей разрабатываются программы трудоустройства.
Чтобы помочь детям с синдромом Дауна и их семьям, вы можете перечислить любую сумму фондам «Синдром Любви» или «Даунсайд ап» на сайте +1Люди. Давайте вместе строить дружелюбный и открытый для особенных людей мир, где у них будет возможность стать полноценными членами общества, принести пользу и самореализоваться.