Примерно 35% детей в России появляются на свет с врожденными заболеваниями. Это значит, что каждая третья семья вместе с радостью родительства переживает боль принятия тяжелого диагноза. Жизнь миллионов родителей делится на «до» и «после», ведь семья принимает самое трудное решение: оставлять ребенка в роддоме или брать бремя пожизненной заботы на себя.
Масштабы проблемы таковы, что она уже вышла за рамки семьи, где родился ребенок с врожденным дефектом, и приобрела серьезный социальный охват. Именно поэтому 3 марта мы стремимся максимально привлечь внимание читателей к этой теме.
Сложности в диагностике Spina Bifida
В перечне врожденных дефектов, которых насчитывается порядка 15, есть малоизвестный диагноз Spina Bifida — неполное закрытие позвоночного столба или спинномозговая грыжа. Именно в силу того, что он встречается реже других, врачи не всегда могут его диагностировать на этапе беременности. «В регионах в обычной гинекологии врач-узист может впервые столкнуться с таким дефектом и просто физически его не заметить, — говорит основатель благотворительного фонда „Спина бифида“ Инна Инюшкина. — Есть особые признаки, но если врач с ними ранее не сталкивался, то слишком велика вероятность того, что диагноз не будет поставлен вовремя. А ведь именно ранняя диагностика — до 24-й недели беременности — может радикально изменить судьбу и ребенка, и его семьи».
Что делать, если на УЗИ обнаружили Spina Bifida?
Ответ однозначный: сразу обращаться в фонд «Спина бифида», не теряя ни дня. Как бы сложно семье не было в этот момент, поддержка людей, которые выходили уже сотни таких детей, поможет принять правильное решение.
В общепринятом понимании Spina Bifida — это глубокая инвалидность, и родителям зачастую сообщают об этом не самым этичным способом. Трудно даже представить, что переживает беременная женщина, которой говорят, что ее ребенок будет «овощем», и лучше прервать беременность, независимо от срока. А если это долгожданный ребенок и другого шанса у женщины больше не будет?
Задача Фонда «Спина бифида» — в том числе научить врачей этично общаться с женщиной на эту тему. Уже разработан обучающий курс, в создании которого приняли участие перинатальные психологи. Его цель — максимально информировать врача об этом диагнозе, о возможных вариантах действий, помочь медикам правильно сообщить маме о врожденном дефекте ребенка, ведь это бывает очень непросто. В такой ситуации нужно проявить максимум этичности и эмпатии, чтобы женщина смогла принять факт, что ребенок родится с инвалидностью. Ведь в этот момент рушится мир, жизнь теряет смысл — это один из самых сильных стрессов в жизни женщины.
Справиться с тяжелой ситуацией также помогает фонд. В первую очередь, в фонде женщина получит психологическую поддержку, а дальше уже вместе с экспертами будет принимать решение, какой вариант для себя выбрать: прервать беременность или сделать внутриутробную операцию, которая сведет к минимуму последствия врожденного дефекта. Но это уже будет осознанное, а не эмоциональное решение.
Команда фонда «Спина бифида»
Как фонд «Спина бифида» помогает семье
Фонд «Спина бифида» существует уже 6 лет и помогает на всех этапах решения проблемы, включая операционное вмешательство: операция проводится совершенно бесплатно в одном из трех медицинских центров Москвы или области. Семье оплачивается перелет и проживание. Это наилучший вариант для родителей, но, к сожалению, люди не всегда знают, что такая возможность существует. Вот почему фонд «Спина бифида» старается максимально широко информировать врачей и потенциальных родителей о своей деятельности, и это реально помогает спасать жизни. Вот лишь один из последних примеров, о котором рассказывает основатель фонда:
«Был случай, когда позвонила мама из региона, она уже родила ребенка. Только после родов врачи увидели, что у ребенка Spina Bifida. Конечно, для нас это всегда критическая ситуация. Мы спокойны за ребенка и маму, когда она приезжает рожать в Москву с нашими экспертами и нейрохирургами — с теми людьми, которые оперируют таких детей сотнями ежегодно. А когда такой ребенок рождается в городе, где никто не знает, что с ним делать, и это первый случай в их практике, то риски для жизни и здоровья, конечно, гораздо выше. К счастью, этот ребенок был стабилен, и мы смогли оказать ему помощь».
Помощь оказывает команда врачей-экспертов
«Если ребенок находится в стабильном состоянии, мы обеспечиваем семье проезд в Москву и организуем операцию по закрытию спинномозговой грыжи, — рассказывает Инна Инюшкина. — Очень часто бывает, что дети рождаются в тяжелом состоянии, транспортировка в столицу невозможна, а в регионах не знают, как оперировать. Был случай, что машина скорой помощи ездила от больницы к больнице, чтобы ребенка прооперировать, но нигде его не принимали, потому что врачи не понимали, что с ним делать, и мы его потеряли».
Важно понимать, что в Москве врачи уже несколько лет специализируются на лечении детей с диагнозом Spina Bifida, и шансы на успешный исход операции здесь в разы выше. Как бы ни уверяли медики в регионе, что смогут помочь, — не стоит рисковать, нужно сразу обращаться в фонд. «В этом году мама рискнула рожать ребенка с диагнозом Spina Bifida в Саратове, врачи убедили, что в Москву ехать не стоит, проблему можно решить на месте. В результате ребенка на скорой везли из Саратова в Питер», — комментируют в фонде.
Ранняя диагностика и консультации с опытными специалистами помогут избежать многих проблем. Если вы или ваши знакомые столкнулись с опасным диагнозом, свяжитесь с сотрудниками фонда «Спина бифида». А если вы хотите поддержать работу организации, вы можете сделать пожертвование на +1Люди.